segunda-feira, 26 de março de 2012

Não mate alguém só porque você tem medo.


Hoje, Pedrinho fez exames pra saber se poderia fazer a quimioterapia, a última intravenosa. E mais uma vez ela foi adiada. Pedro ainda está com a imunidade muito baixa, e agora ficaremos em casa mais uma semana pra que ele se recupere e enfim possa fazer essa quimio.

E mais uma vez as coisas mudaram.
Pedi muito a Deus que me desse respostas, que nos guiasse pelo caminho certo e nos ajudasse a nos mater nele.
Creio, e tenho que crê que isso é a resposta que Deus preparou pra nós.
Hoje soubemos que o doador do Pedro foi descartado, ele está indisponivel. Ele está indisponivel pra salvar a vida do meu filho.
O doador é brasileiro, e é 100% compativel com o Pedro, 100% .Encontrar um doador já é tão dificil, e encontrar um 100% compativel... Ele já havia feito os exames e estava tudo bem, porém agora ele está indisponivel.
Não dá pra esconder a decepção, estamos perdidos no meio da estrada.
Colocamos tanta esperança nisso, e agora, esse balde de água fria.
Sei que Deus tem um próposito nisso tudo, e reconheço que não consigo enxergar isso de uma maneira que me tranquilize. Mas tenho fé de que vamos vencer.
Achamos nosso doador, e acharemos outro... o Artur está vindo por ai, e quem sabe não é ele o doador do Pedro, mas não quero colocar esse peso nos ombrinhos do meu pequenininho que ainda nem nasceu.


Queridos, o apelo que farei agora e com todo meu coração, e do fundo da minha alma, e implorando de verdade que vocês se importem.
Por favor, se a sua intenção é apenas participar de campanha, se você tem medo, falta coragem, falta amor, falta informação, por favor não se cadastre pra ser doador de medula. Cadastre-se apenas se você realmente quer salvar a vida de alguém, cadastre-se se você realmente tem amor e coragem pra salvar uma vida, mudar uma história e manter uma familia que luta todos os dias sempre unida. Não se cadastre porque você viu alguma foto de uma criança careca e acha que vai se sentir bem indo lá e se cadastrando, porque se você desistir, você estará tirando a esperança, a fé, e até mesmo a vida de quem espera por um doador.
Ainda falta muita informação sobre a doação de medula, mas você também pode ajudar. Não espere acontecer com você, não espere que isso aconteça na sua familia. Compartilhar o amor é um ato sublime.

Seja solidário, doe vida, mas doe de verdade. Não faça parte dos poucos que se acovardam e por trás de um cadastro avisam: "_ eu não quero salvar o seu filho e não me importo que ele morra."




Caso você seja cadstrado e precisa atualizar seua dados, por favor não deixe de fazer isso, é muito importante que seus dados estejam atualizados para que se encontrado alguém compativel, consigam entram em contato com você.
Para atualizar seus dados diretamente no REDOME clique AQUI




Perguntas e Respostas sobre Transplante de Medula Óssea

O que é medula óssea?

É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.
Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.
O que é transplante de medula óssea?

É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças que afetam as células do sangue, como leucemia e linfoma. Consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula saudável. O transplante pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente. No transplante alogênico a medula vem de um doador. O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea, obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.

Quando é necessário o transplante?

Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave, Mielodisplasias e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode ser indicado.

Anemia Aplástica: É uma doença que se caracteriza pela falta de produção de células do sangue na medula óssea. Apesar de não ser uma doença maligna, o transplante surge como uma saída para 'substituir' a medula improdutiva por uma sadia.
Leucemia: É um tipo de câncer que compromete os glóbulos brancos (leucócitos), afetando sua função e velocidade de crescimento. Nesses casos, o transplante é complementar aos tratamentos convencionais.

Como é o transplante para o doador?

Antes da doação, o doador faz um rigoroso exame clínico incluindo exames complementares para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita em centro cirúrgico, sob anestesia, e tem duração de aproximadamente duas horas. São realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 15%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde. Leia mais sobre a doação de medula.

Como é o transplante para o paciente?

Depois de se submeter a um tratamento que ataca as células doentes e destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de duas a três semanas, o paciente necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre muito comuns. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário em alguns casos o comparecimento diário ao Hospital-dia.

Quais os riscos para o paciente?

A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.

Quais os riscos para o doador?

Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento que necessita de anestesia, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 15%). Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada verifica as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.
O que é compatibilidade?

Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6, que devem ser iguais entre doador e receptor. A análise de compatibilidade é realizada por meio de testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 25%.
O que fazer quando não há um doador compatível?

Quando não há um doador aparentado (geralmente um irmão ou parente próximo, geralmente um dos pais), a solução para o transplante de medula é fazer uma busca nos registros de doadores voluntários, tanto no REDOME (o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea) como nos do exterior. No Brasil a mistura de raças dificulta a localização de doadores compatíveis. Mas hoje já existem mais de 12 milhões de doadores em todo o mundo. No Brasil, o REDOME tem mais de 1 milhão e 400 mil doadores.
O que é o REDOME?

Para reunir as informações (nome, endereço, resultados de exames, características genéticas) de pessoas que se voluntariam a doar medula para pacientes que precisam do transplante foi criado o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), instalado no Instituto Nacional de Câncer (INCA). Um sistema informatizado cruza as informações genéticas dos doadores voluntários cadastrados no REDOME com as dos pacientes que precisam do transplante. Quando é verificada compatibilidade, a pessoa é convocada para realizar a doação.
Doação de Medula Óssea

O número de doadores voluntários tem aumentado expressivamente nos últimos anos. Em 2000, existiam apenas 12 mil inscritos. Naquele ano, dos transplantes de medula realizados, apenas 10% dos doadores eram brasileiros localizados no Redome. Agora há 1,6 milhão de doadores inscritos e o percentual subiu para 70%. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (5 milhões de doadores) e da Alemanha (3 milhões de doadores). A evolução no número de doadores deveu-se aos investimentos e campanhas de sensibilização da população, promovidas pelo Ministério da Saúde e órgãos vinculados, como o INCA. Essas campanhas mobilizaram hemocentros, laboratórios, ONGs, instituições públicas e privadas e a sociedade em geral. Desde a criação do REDOME, em 2000, o SUS já investiu R$ 673 milhões na identificação de doadores para transplante de medula óssea. Os gastos crescerem 4.308,51% de 2001 a 2009.
Quantos hospitais fazem o transplante no Brasil?

São 61 centros para transplantes de medula óssea e 17 para transplantes com doadores não-aparentados: Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, Real Hospital Português de Beneficência em Pernambuco, Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), INCA, Hospital das Clínicas Porto Alegre, Casa de Saúde Santa Marcelina, Boldrini, GRAAC, Escola Paulista de Medicina - Hospital São Paulo, Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP), Hospital AC Camargo, Fundação E. J. Zerbini, Hospital de Clínicas da UNICAMP, Hospital Amaral Carvalho, Hospital Israelita Albert Einstein e Hospital Sírio Libanês.
Quantos transplantes o INCA faz por mês?
A média é de dois transplantes com doadores não-aparentados. Mensalmente são realizados sete transplantes do tipo autólogo (de uma pessoa para si mesma) e com doador aparentado.
O que a população pode fazer para ajudar os pacientes?

Todo mundo pode ajudar. Para isso é preciso ter entre 18 e 55 anos de idade e gozar de boa saúde. Para se cadastrar, o candidato a doador deverá procurar o hemocentro mais próximo de sua casa, onde será agendada uma entrevista para esclarecer dúvidas a respeito das doações e, em seguida, será feita a coleta de uma amostra de sangue (5 ml) para a tipagem de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador). Os dados do doador são inseridos no cadastro do REDOME e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada. Uma vez confirmada, o doador será consultado para decidir quanto à doação. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas. Saiba mais.
Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro sempre atualizado. Caso haja alguma mudança de informação, preencha este formulário.
REDOME - Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea
Rua do Resende, 195, térreo - Centro - Rio de Janeiro / RJ
Telefone: (21) 3207-5238
e-mail: redome@inca.gov.br



Esse é o video de alguém que recebeu uma médula óssea, de alguém que realmente quis salvar a vida dele.


19 comentários:

Liliane Palmeira disse...

Espero que as pessoas possam Ler e refletir, eu quero muito ser uma doadora, como faço pra me cadastrar??? Seja forte querida DEUS está no controle!

Joaninha Carla disse...

Post emocionante. Me corta o coração saber que foi encontrado um doador 100% compatível e ele não quis ajudar. Que Deus ilumine a vida dessa pessoa, que dê discernimento para ele repensar suas atitudes. E que ninguém em sua família precise, porque aí ele verá a dor que é ter alguém que precisa de um procedimento tão simples e ele não quis ajudar.

Vamos continuar rezando para o Pedrinho encontrar outro doador.

daniela disse...

Julia e Vando fiquei muito triste com a noticia que vc nos deram , mas tenha Fé que tudo dará certo e que um novo doador , doador de verdade aparecerá para o Pedro e o pesadelo que vcs estão passando acabará , fiquem firme pois o filho de vcs precisam muito de vcs firmes e forte , bjs e continuo aqui torcendo por essa familia linda.

Unknown disse...

É preciso repensar sobre as campanhas, a humanização da equipe profissional que recebe o doador é muito importante, em tirar essas dúvidas, como a contece no COAS (DSTS), quem vai fazer exames e receber preservativos, assiste a uma palestra, esses vídeos seriam muito importante que fosse passado nos HEMOCENTROS, no ato do cadastro, pois infelizmente é o início da doação, é preciso quebrar os estigmas e paradigmas criados em relação a doação de medula, existe lgum caso de alguém que morreu doando medula? temos que esclarecer mais em campanhas públicas de alcance nacional, como já acontece com outas temáticas da saúde. boa noite, boa sorte na nova caminhada e contem comigo.

Maria Luiza Mazoni Porcaro disse...

Estou sem palavras, mas creio que Deus está no controle. Fiquem firmes, sejam corajosos e creiam.
Recebam o meu carinho.

lucia melo disse...

nem consigo acreditar que alguem negou a hipotese de sobrevivencia e cura a uma criança... por medo??? nem que tivesse que cortar um braço, é uma vida de uma criança!!
força
bjs e abraços de portugal

Maria Carolina Arnone disse...

Querida obrigada por me ajudar a atualizar meu cadastro :) Se dependesse de mim eu doaria todos os meses. Força Deus está com vcs :)

Luciana Chiozo disse...

Queridos Julia, Vando e Pedrinho.... venho acompanhando vocês há alguns meses... sou de São Paulo e tive um filho há pouco tempo. Parei de amamentar ha 2 meses, e lá vou eu me cadastrar para ser doadora. Espero um dia ter a chance de salvar a vida de alguem, mas o que quero dizer a voces é que Deus é maior que tudo isso, dói, eu sei, mas nunca percam a fé ! É ela quem nos conduz por toda a vida, e nos faz passar por todos os obstáculos, dia após dia... Agora no fim da noite que tive tempo de entrar na internet, e essa notícia doeu em minha alma, mas torço por vocês, amo de paixão esse menininho lindo que é o Pedrinho. E creio, vai dar certo !
Recebam o meu carinho, muitos beijinhos e cheirinhos no Pedrinho... Deus há de iluminar um novo doador, no tempo dele !!!!

Luciana Chiozo disse...

Queridos Julia, Vando e Pedrinho.... venho acompanhando vocês há alguns meses... sou de São Paulo e tive um filho há pouco tempo. Parei de amamentar ha 2 meses, e lá vou eu me cadastrar para ser doadora. Espero um dia ter a chance de salvar a vida de alguem, mas o que quero dizer a voces é que Deus é maior que tudo isso, dói, eu sei, mas nunca percam a fé ! É ela quem nos conduz por toda a vida, e nos faz passar por todos os obstáculos, dia após dia... Agora no fim da noite que tive tempo de entrar na internet, e essa notícia doeu em minha alma, mas torço por vocês, amo de paixão esse menininho lindo que é o Pedrinho. E creio, vai dar certo !
Recebam o meu carinho, muitos beijinhos e cheirinhos no Pedrinho... Deus há de iluminar um novo doador, no tempo dele !!!!

ROSILENE CAMPOS disse...

Porque Deus não nos deu o espírito de covardia, mas de poder, de amor e de moderação.
eu creio que Deus em sua infinita bondade ,vai tocar o coração desse doador e ele vai perceber quão maravilhoso é salvar a vida do PEDRO e vai doar a medula para o Pedro.
beijos e fique com Deus.

maria disse...

força familia ..estamos torçendo por vc..como vc msm disse assim como apareceu o 100mil o 200 mil vai aparecer.fé em Deus..bjos..

Lígia de Aquino disse...

Querida sinto de coração o ocorrido, mas creia que Deus está no controle da situação, está com Pedrinho e com toda família. Ele fará o melhor por todos vc´s. Deus não dá benção pela metade e eu tenho certeza que Ele em sua infinita sabedoria tem uma benção guardada para o Pedrinho e na hora certa o Pedrinho tomará posse da sua benção.
Fique com Deus.
Lígia - Mãe do Anjo MAYTE www.ressuscitandosonhos.blogspot.com

Anônimo disse...

Estou sem palavras amiga, mas vai ver que tudo vai correr bem e o Pedrinho vai sair vencedor desta grande luta, um beijo grande para os 4 com muito amor e coragem, Sandra Sampaio.
Tenho pena não ser o dador compativel do seu Pedrinho pois eu atravessaria o oceano que nos separa para doar um pouco de minha medula para salvar seus filho bjs grandes.

Anônimo disse...

Julia gelei ao de ler sua postagem só de pensar que eu atravessaria o oceano para doar medula para o seu filho, mas voce vai ver Deus é grande e como nos dizemos aqui em Portugal "Deus escreve direito por linhas tortas" e voce vai ver que vai corre tudo bem com o seu filho e ele vai ser um vencedor. Um bjs muito grande essa grande familia que voces são e que eu muito admiro, muita forma e coragem Sandra Sampaio

Anônimo disse...

Com a graça de Deus, Pedrinho há de encontrar um novo doador.
FORÇA, FAMÍLIA!
Estou orando por todos vocês!

Kelly disse...

eu estou e sou cristã e estou sempre me policiando para nunca julgar,pois Deus não gosta e nem tão pouco desejar mal a outra pessoa,mais neste momento eu queria muito q este covarde e desumano tivesse o mesmo problema do Pedro e ainda mais não pudesse nem ter doador pra ele,que o caso dele não fosse nem de doação como foio da minha mãezinha que era uma pessoa maravilhosa,doce e morreu sem nem ter a chance de viver!!!me perdoe Julia PELA REVOLTA mais no momento estou assim mesmo,mais Deus está já com a solução nas mãos e seu presente será entregue em breve querida......fiquem com Deus,e a luta continua mais a vitória é certa no nome de Jesus!!!!!

Anônimo disse...

Ele está indisponível porque ele desistiu ou pq há alguma condição médica que impossibilita o transplante? Sei o quanto vcs estão decepcionados, mas é importante saber realmente o que aconteceu antes de julgar a pessoa. Conheci uma garotinha de 9 anos que tb tinha leucemia, e a irmãzinha dela, de 7 anos, também era 100% compatível, mas o transplante levou mais de um ano pra ocorrer pq sempre que a data era marcada e o tratamento para o transplante se iniciava, ocorriam problemas que tornavam a menina indisponível...

Fernanda disse...

Confiemos no Senhor, nada é por acaso. O seu Pedrinho vai encontrar o doador certo e este transplante será bem sucedido.

Nessa luta como "caçadora" de doadores de medula às vezes nos deparamos com fatos lamentáveis assim. Como alguém pode ter a vida do outro nas mãos e se negar a salvá-la?

Acho que nesse caso o tal sigilo entre doador/paciente atrapalha os menos sensíveis. Tenho certeza de que se ele visse a carinha do Pedro a decisão seria outra...assim como em tantos outros casos. Infelizmente muita gente só se conscientiza do drama que é estar com uma doença terrível como esta estando frente a frente com o paciente, ainda que seja através de uma tela de computador.

Pedrinho estará em minhas orações. Deus os ilumine e fortaleça até o dia da vitória.

Anônimo disse...

É de uma incoerência sem tamanho. Devia existir regras, se uma pessoa se cadastra, tem que assinar algum termo onde se responsabiliza em estar disponível casos seja encontrado um receptor.

É uma vida em jogo. Espero de coração que vcs encontrem outro doador, que esse seja consciente da importância do seu ato.

Deus abençoe vcs, cuide do Pedrinho para que ele continue firme e forte, pois ele vai vencer.

Abraços

Gi