terça-feira, 5 de junho de 2012

Diário do Pedro

Todos os dias me pergunto, onde poderia levar meu filho para que ele ficasse mais seguro?
A casa onde moramos é perfeita pra ele, da porta pra dentro, da porta pra fora é o único lugar onde ele não poderia ficar. Mas não temos opção, não tem como sair de onde estamos, e está cada dia mais dificil mante-lo dentro de casa. ele quer ir pro quintal, brincar, correr, pular e se divertir lá fora, mas é tudo MUITO perigoso, muito mesmo. Como a propriedade não é minha, não posso fazer muita coisa, só mesmo mantê-lo dentro de casa. Pedrinho fica com a carinha nos vidros da janela, só olhando as coisas do lado de fora, e me pede pra ir lá.
Mas depois que tomei a decisão de mantê-lo dentro de casa a maior parte do tempo, incrivelmente o Pedro nunca mais internou com nenhuma intercorrência de neutrôpenia, que é quando a imunidade dele fica muito baixa e qualquer bactéria faz com que ele tenha febre e precise de internação por mais de 5 dias para tomar antibióticos.
Havia voltado a estudar, e o tempo que eu precisava deixar o Pedro longe dos meus cuidados, era certo de quando eu chegasse o Pedrinho ter diarréia. Então larguei tudo novamente, e ele não teve mais nada disso.
Comecei a mudar radicalmente tudo o que ficava envolta do Pedro.
A casa tem ficado 100 vezes mais limpa, passo pano mais de 3 vezes no mesmo dia, e lavo a casa toda á cada 4 dias. A comida do Pedro tem ficado bem mais cara, compro porções embaladas à vácuo, e é tudo preparado em água mineral, aquela de galões mesmo. Não dou comida requentada pra ele, então faço comida 2 vezes no mesmo dia.
Mesmo durante o tratamento eu vacilei com os cuidados do Pedro, porque eu cuidava, mas algumas pessoas que ele tanto gosta não tinha o mesmo cuidado que eu. E sei o quanto o Pedro gosta dessas pessoas, por isso permitia que o Pedro as visitasse frequentemente e outras coisas, que na verdade estava prejudicando meu filho.
Sei o quanto é dificil pro Pedro ficar tão "preso" mas isso tem sido fundamental pro tratamento dele.
É claro que existem episódios de febre, muitas provocadas pela queda brusca de componentes do sangue, pelas quimioterapias e outras até pelo "estalo" da medula quando quer funcionar. Mas algumas internações do Pedro foram por descuido, e isso me revolta.
Mas só em ver meu Pedro com os exames sem mostarem infecção, sem febre, sem diarreia ou picadas de insetos, isso já me dá muita tranquilidade, pois agora eu consegui tomar o controle da situação e com isso meu filho tem ficado muito melhor.
Mesmo sabendo da vontade que ele tem de ir em determinados lugares e ficar chamando algumas pessoas, eu sei que estou fazendo o melhor por ele, mesmo que ele não entenda isso, mas quando ele precisa ficar internado, tomar medicamento na veia, ser puncionado mais de 15 vezes num dia pra achar um acesso, sou eu que vejo o quanto ele sofre, e sou eu quem tem que segurar o Pedro enquanto ele grita por ajuda.
E quase 1 ano após o inicio do tratamento, tenho que ficar lidando com situações que fazem com que o Pedro fique ainda mais agitado pra sair, e as pessoas sabem da situação, mas fazem questão de ainda dizerem que estou errada, pois  o "coitadinho" fica trancado o dia todo.
Tenho fé de que um dia vamos sair de onde moramos e dar pro Pedro um quintal enorme, lindo e bem limpinho pra que ele e o Artur brinquem bastante sem ter medo de nada, vamos ter uma casa grande, cada um com seu quartinho e uma sala bem espaçosa onde todos nós possamos brincar e correr, e um lugar pra colocarmos a mesa e fazermos as refeições juntos como uma familia.
Enquanto isso, Pedrinho vai continuar trancadinho no único lugar que considero seguro pra ele, que é a casa dele, pequenininha, apertadinha, mas limpinha!
Eu achava até que estava ficando doida, e neurótica com tanta coisa, mas não é não. Isso é cuidado, porque quem ama cuida e cuida de verdae.
Algumas vezes, quando somos convidados á ir na casa de alguma amiga, antes de chegarmos elas limpam tudo, com pano e alcool, tiram o pó e guardam tudo aquilo que acham que pode apresentar algum risco pro Pedro, e eu nunca pedi isso, mas elas sabem o quanto limpeza e cuidados são importantes pro Pedro, então eu consigo levar o Pedro até lá, pra brincar um pouco e se distrair, e ele vai e volta sem apresentar nada de diferente, há não ser o cansaço dele depois de fazer muita bagunça. Esse cuidado que elas tem com meu Pedro tem um valor enorme pra mim, pois eu consigo ver que realmente se importam e querem nossa companhia. Em outros casos, nada era cuidado, e pelo amor do Pedro á essas pessoas eu o levava até lá, e ele sempre apareceia com alguma coisa na pele, picadda de inseto e a roupa suja. Então, como não tenho o poder de mudar ninguém, e nem a maneira de tratarem o Pedro, eu mudei a maneira de tratá-las. O cuidado do Pedro é minha responsabilidade e não posso passar isso pra ninguém.
E tudo tem sido diferente desde então, e pra melhor.
Hoje, procurando um pouco mais sobre a Leucemia e o transplante, encontrei um blog maravilhoso. Esse blog é o relato de uma paciente com Leucemia que passou pelo transplante de medula e conta tudo o que passou antes e depois do transplante. Ela conta também sobre os cuidados que os médicos pediram pra que ela tivesse durante o tratamento e ressalta a importância de seguir todoas as orientações médicas.
É um blog muito interessante, tanto pra quem passa por isso, quanto para os familiares e amigos de pacientes que passam pelo tratamenbto contra a leucemia.

Este é o link do blog da Tay, ela tem 18 anos e descobriu a doeaça aos 12 anos.
http://tmovida.zip.net/


Amigos, me desculpem o desabafo, mas é que o tempo vai passando, e alguns esquecem que o tudo isso só vai acabar quando o Pedro consegui fazer o transplante, e ainda teremos mais alguns anos de luta pela frente. E seria menos pesado pra mim, se as pessoas que pudessem me ajudar, me ajudassem de verdade!
Eu ainda preciso me convercer todos os dias de que estou fazendo o melhor pelo Pedro, mesmo que isso custe a liberdade que ele tanto gosta! 

Eu sei que Deus tem o melhor pra minha familia!!!!

8 comentários:

Gisele, Renan e Henry. disse...

As vezes pensamos nos outros e não queremos magoá-los, mas devemos pensar em quem realmente precisa de nossos cuidados. Você é uma super-mãe. Te admiro.. Bjk

Cela e Deivison disse...

Juliaaa Adoreiii seu relato e te entendo completamente ...e vc ta mais q certa deixa ele na casinha de vcs limpinha apertadinha mais e um lugar bom e seguro ...hj pode ser ruim p ele ficar trancado mais futuramente ele vai agradeçer vc por TUDO Q Vc tem feito por ele ..DEUS Ta do lado de vcs SEMPRE e Jamais Abandonara vcs <3

Bjinhos Pra Vcs

isadora disse...

Júlia isso são apenas cuidados que ele realmente precisa.. é melhor ele ficar um pouquinho "preso" mais não ter tantas internações e picadas..
Parabéns por conseguir se manter tão calma e ter atitudes tão corretas! E descansa no Senhor porque você está fazendo o melhor pro seu filho!
Abraço!

Anônimo disse...

Vc é mãe e vc mais do q qualquer pessoa sabe o q é melhor para seu filho. Parabéns vc é uma super maaãe!!!!!!

Paty disse...

Não se sinta culpada em momento algum... vc está fazendo o que deve ser feito!!! Cuide do seu Pedrinho e não se preocupe com os outros. Como vc mesma disse, Pedro é a sua responsabilidade, logo, vc sabe o que é melhor para ele!!! torço muito por vcs e todos os dias faço uma oração para que o Pedrinho encontre logo um doador e fique curado logo... bjs Paty

Pequenos Mimos disse...

Imagino que não deva ser nada fácil mantê-lo dentro de casa, mas se é pro bem dele vc está certíssima em fazê-lo, e realmente é muito interessante que aqueles que estão mais próximos as vezes são os que mais atrapalham né?
Mas Deus é com vocês.
Para que ele não fique tão entediado dentro de casa procure fazer atividades diversificadas, não sei o que ele pode ou não pode, mas que Deus te ilumine para conduzi-lo sempre da melhor maneira.
bjs

Dany Santos ( Exclusividade de beleza ) disse...

Júlia como também sou mãe, entendo que a mãe faz tudo que é necessário para o bem estar do seu filho. Não importa o que pensem ou diga. Você será sempre o que tem de melhor.

Paula do Carmo disse...

Querida Júlia primeiramente quero parabeniza-la pela sua força e determinação para com o seu Pedro,e quero que saiba que acho que vc está no caminho certo.Quem ama cuida mesmo,não importa as circunstancias,as privações,se tudo que vc está fazendo é pra um bem maior,a saúde do seu filho.E ninguém melhor do que uma mãe pra saber o que é melhor para um filho,mesmo que isso as vezes parta o seu coração,perdi minha filha a 1 ano,ela era falcêmica,e por esse motivo tinha que conviver com várias limitações,mas em meu coração tenho a certeza que sempre fiz o que era melhor para ela e isso tem me ajudado muito nessa caminhada.Então,aja sempre como o seu coração de mãe mandar,ok.Bj e acredite que a vitória é certa na vida do Pedro!!!